최근 희귀․난치성질환을 포함한 4대 중증질환 환우들의 의료비 부담을 완화하기 위하여 의료보장성 강화에 대한 논제가 보건복지 분야의 핵심 화두로 자리잡고 있다. 보건복지부는 지난 3월 국정과제 발표 이후, 의료계와 전문가, 희귀․난치성질환 환자단체들의 참여 가운데 4대 중증질환 보장성 확대계획 수립 간담회를 개최하며 세부 계획 및 방안을 마련하기 위해 지속적인 노력을 기울이고 있다.
4대 중증질환 중 하나인 희귀․난치성질환에 대한 국가 차원의 지원 확대가 기대되는 상황에서도 희귀․난치성질환 환우와 가족들의 지속적인 의료비 지출로 인한 가계 부담은 여전히 발생하고 있는 실정이다. 또한 수도권에 집중되어있는 치료기관 이용에 따른 지방 거주 환자들의 의료간접비 또한 경제적으로 과중한 부담으로 작용한다.
이러한 실정을 반영하여 국내에서 유일하게 희귀․난치성질환 환우와 가족들을 위한 통합적인 사회복지 서비스를 제공하는 사단법인 한국희귀․난치성질환연합회는(이하 연합회) 2001년 희귀·난치성질환으로 투병하는 환자와 가족들이 치료와 고통의 문제를 자주적으로 해결하고자 정보 공유, 상호 결속, 권리 옹호, 복지 향상을 목적으로 설립된 사회복지 기관이다. 연합회는 지난 12년 간 국가정책개발사업, 의료복지사업, 문화복지사업, 후원홍보사업, 교육자활사업 등을 통해 희귀·난치성질환 환우와 가족들의 복지증진과 삶의 질을 향상시키는데 기여하고 있다.
특히 다양한 사업과 함께 환우들의 치료기간 중 무료숙박이 가능한 희귀․난치성질환자 쉼터 운영 사업도 이루어지고 있다. 질병관리본부의 국민건강증진기금 민간경상보조사업의 지원을 통해 운영되는 쉼터는 서울시 서대문구 연희동에 위치하고 있으며, 지방에 거주하는 희귀·난치성질환 환자와 가족들이 수도권에 소재한 의료기관 진료, 질환별 자조모임 및 세미나 참여 등을 위해 숙박시설이 필요한 경우 무료로 이용할 수 있는 시설이다. 쉼터 제공을 통해서 지방에 거주하는 환자들이 진료비 이외의 원거리 병원 이용 시 소요되는 의료간접비용을 최소화하고, 치료효과를 극대화시키며 심리적인 안정을 제공하고자 하는 목적으로 운영되고 있다.
희귀․난치성질환자 쉼터를 이용한 한 환우는 “저희처럼 지방에서 올라오는 사람들에게는 오아시스나 다름없었습니다. 깨끗하고 조용한 시설도 좋았지만 무엇보다 선생님들의 따뜻한 친절과 미소는 우리 가족에게는 천사와 같았습니다. 쉼터를 알고부터는 하루 전에 미리 도착해서 편히 쉬었다가 다음 날 병원검사와 외래, 처방을 받고 서두를 필요 없이 다음 날 집에 갈 수 있으니 그 고마움은 정말 몇 줄의 글로 대신할 수 없을 정도입니다.” 라며 편지글을 전달해 쉼터 운영의 필요성을 강조하였다.
시설이용을 원하는 희귀․난치성질환 환자와 가족들은 연합회 홈페이지(www.kord.or.kr) 또는 유선(02-323-3253)상으로 신청이 가능하다.
