[서울=글로벌뉴스통신]국민의힘 이명수 국회의원과 무소속 양정숙 국회의원은 사단법인 대한당뇨병연합(상임고문 윤건호, 양승조, 이사장 박호영)과 지난 21일(월) “죽음의 저혈당으로부터 아이들을 지켜 주세요!”라는 슬로건으로 국회의사당 소통관 내 기자회견장에서 '18세 이하 혈당 관리비용 제로(0) 촉구와 ‘소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등 지원에 관한 법률’(젊은 당뇨병 법안) 통과를 위한 기자회견을 개최했다.
기자회견에는 주최기관인 이명수, 양정숙 국회의원을 비롯하여 김광훈 대한당뇨병연합 대표이사(1형 당뇨병 33년 차 및 신장·췌장 이식), 윤건호 한국건강증진개발원 원장대행(前 대한당뇨병학회 이사장), 오한진 대한가정의학회 회장, 홍명희 한국당뇨병전문관리자협회 이사(前 대한당뇨병교육간호사회 회장), 안자희 대한당뇨병연합 상임이사, 송혜미 대한당뇨병연합 자문변호사, 이찬희 대한당뇨병연합 환자가족위원회 위원(1형 당뇨병 자녀 2인 부모), 윤채언 대한당뇨병연합 환자가족위원회 청소년위원(1형 당뇨병 10년 차), 유명지 대한당뇨병연합 남부지회 위원, 김연재 유명지 위원 아들(1형 당뇨병 4년 차 초등학교 4학년), 장재혁 한국소아당뇨인협회 이사(前 국회사무처 보좌관), 이선영 한국소아당뇨인협회 실무관(1형 당뇨병 28년 차), 백지수 한국소아당뇨인협회 팀장(1형 당뇨병 24년 차), 이선민 한국소아당뇨인협회 아나운서 등이 참석했다.
또한, 이번 기자회견에는 대한의사협회, 대한약사회, 한국사회복지협의회, 대한소아내분비학회, 대한내분비학회, 대한비만학회, 대한가정의학회, 대한당뇨병교육간호사회, 대한당뇨병교육영양사회, 대한의료사회복지사협회, 전국보건교사회, 보건교육포럼, 한국당뇨병관리전문가협회, 한국소아당뇨인협회 등 다수의 당뇨병 전문가 단체들이 뜻을 함께하여 힘을 실었다.
이명수 국회의원은 발언을 통해 갑작스런 죽음의 위협으로부터 어린 당뇨병 환자의 생명과 건강을 지키기 위한 즉각적인 대책 마련을 다시 한번 촉구했다.
이 의원은 “성장기의 어린 당뇨병 환자들은 성장호르몬 작용 등의 이유로 혈당의 오르내림이 훨씬 급격하다. 이는 갑작스러운 심한 저혈당과 이로 인한 실신이나 사망 등으로 이어질 수 있어 매우 심각하다.” “그런 가운데 최근 연이어 어린 당뇨병 환자들이 저혈당으로 사망하는 사례가 이어져, 현실에 대한 경종을 울리고 즉각적인 정책 대안 마련을 촉구하게 된 것”이라면서 “당뇨병 환자 500만 중 특정 연령대 관련 법안을 낸 것에 대해 궁금해하는 분들이 많다.” “어리거나 젊은 당뇨병 환자의 혈당관리가 어려운 현실을 직시하고, 제대로 된 지원을 위해 필요한 법률”임을 강조했다.
또한 “갑작스러운 어린 당뇨병 환자의 저혈당으로 인한 사망사례에서 보듯이, 연령대가 낮을수록 집중적이고 제대로 된 관리가 필요하지만, 관계 당국은 여전히 외면하고 있다”라고 짚으면서 “기자회견은 시작일 뿐이며, 어리고 젊은 당뇨병 환자의 체계적이고 종합적인 관리를 위한 법안을 통과시켜야 하며, 끝까지 많은 관심과 응원을 당부드린다.”라고 맺었다.
공동주최한 양정숙 국회의원도 “최근 어린 당뇨병 환자가 저혈당으로 갑자기 우리 곁을 떠났다는 슬픈 소식을 접했다.” “어린 환자들을 위한 보다 체계적이고 집중적인 지원과 부담 해소를 위한 정책 노력에 나를 포함한 여러분이 동참하기를 바란다.”고 당부했다. 또한, 양 의원은 “젊은 당뇨병 법안 통과를 비롯하여 예산 통과 등 입법부에서 필요한 노력을 계속하여 다시는 이런 일이 없도록 해야 할 것”이라고 말했다.
이어 발언에 나선 이선영 한국소아당뇨인협회 실무관은 “인슐린 투여가 반드시 필요한 어린 당뇨병 환자들이 지금, 이 순간에도 생명을 잃을 위협에 노출되어 있고, 실제 생명을 잃고 있다”라면서 “하지만 당뇨병 관련 정책에 있어 아이들의 특수한 상황을 고려한 정책 마련은 그다지 이뤄지지 않고 있다.”라고 말했다. 이 실무관은 또한 “우리나라는 물론 해외에서도 어린 당뇨병 환자가 저혈당 쇼크로 사망하는 일이 있었지만, 호주의 경우는 이를 계기로 20세 미만 당뇨병 환자의 혈당 관리비용을 전액 나라에서 보전”하고 있다고 말했다.
이 실무관은 “이번 기자회견을 통해, △인슐린 투여가 필요한 18세 이하 어린 당뇨병 환자의 혈당관리 비용 전액 국가부담 △인슐린 투여가 필요한 18세 이하 어린 당뇨병 환자들을 위한 안정적인 치료 및 관리 시스템을 마련할 근거로서의 [소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등의 지원에 관한 법률]의 조속한 통과를 주장하고 촉구한다.”고 밝혔다.
윤건호 한국건강증진개발원 원장대행(前 대한당뇨병학회 이사장)은 “1형 당뇨병을 비롯한 인슐린 투여 당뇨병은 그 자체로 매우 심각하고 위험하며, 완치가 사실상 불가능하다.”라면서 “어린 환자들은 더 큰 부담을 안는데, 성장호르몬의 작용으로 인한 급격한 혈당 변화, 고혈당으로 오랜 기간 부담, 그리고 저혈당 쇼크로 인한 사망 등”이라고 밝혔다. 저혈당으로 사망했다 해도 시간이 지나 정상치로 돌아오는 혈당의 속성 때문에, 많은 경우 사인(死因)으로 확인되지 않는 경우도 많다는 것이 윤 원장대행의 지적이다.
윤 원장대행은 “발병 초기, 특히 어린 시절에 혈당을 강력하고 효과적으로 관리하기 위한 지원은 합병증 발생률을 낮춤은 물론 기대여명을 늘리고 환자의 여생을 전혀 다른 모습으로 바꾼다.”라고 강조하면서 “18세 이하 어린 당뇨병 환자들을 위한 추가적인 지원은 형평성의 잣대가 아닌 어린 환자들의 특수성으로 접근해야 한다.”라고 말했다. 또한 “최근의 의료기술 발달을 통해, 어린 인슐린 투여 당뇨병 환자들이라도 효과적으로 안심하고 혈당을 관리할 기회는 열려 있다.”라며 “이런 기술들을 어린 환자들이 마음 놓고 활용할 수 있도록 정책 지원이 필요하다.”고 강조했다. 아울러 “보장성 강화의 중요성과 함께, 환자들이 최신 기술을 제대로 이해하고 활용하기 위한 교육이 일선 병원에서 활발하게 이뤄지도록 교육 수가 인정을 비롯한 정책적 지원이 필요”하며, “관련 인프라와 환경 구축이 종합적으로 이뤄져야 하는데, [소아·청소년·청년 당뇨병 환자 등의 지원에 관한 법률]의 제정은 매우 중요한 시작점이 될 것”이라고 말했다.
두 명의 1형 당뇨병 환자의 부모인 이찬희 대한당뇨병연합 환자가족위원회 위원은 “아이들이 어릴 적 성장호르몬의 작용으로 인한 급격한 혈당 변화로 잦은 입원과 진료를 반복했고, 고혈당으로 인해 응급으로 중환자실에도 입원해야 했다.”라면서 “늘 출근하는 엄마로 인해 아이들은 보호자가 없이 병동에 있어야 일이 반복되었고 이에 따른 병원비와 관련 비용들 때문에 평일 직장은 물론 주말을 이용해 다른 아르바이트를 해야 했다.”고 이야기 하였다.
이 위원은 “최근 어린 당뇨병 환자들의 안타까운 소식에 더더욱 예민해져, 아이들이 저혈당으로 문제가 될까 늘 조바심과 두려움”을 가진다면서 “아이들의 혈당을 마음 놓고 관리할 좋은 기술들이 나와 있지만, 여전히 구매비용과 유지비 부담은 일부 국가 지원에도 불구하고 적지 않다.” “비록 우리 아이들은 해당하지 않지만, 인슐린 투여가 필요한 18세 이하 어린 당뇨병 환자들에게는 부담이 없이 국가가 전액 부담을 해줬으면”하는 바람을 피력했다. 또한 “젊은 당뇨병 법안의 취지기도 하지만, 아이들이 성인이 되어 당뇨병으로 인해 취업이 좌절 되는 일이 벌어지지 않도록 대책 등도 필요하다.”고 강조했다.
홍명희 한국당뇨병전문관리자협회 이사(前 대한당뇨병교육간호사회 회장)는 “1형 당뇨병 청소년이 청년으로 성장해 가면서 본인의 일상에 대한 자책과 비관, 삶의 지침과 포기와 가족들의 경제적 어려움에 대한 미안함으로 인해 스스로 자해하거나 관리 소홀로 이어져 반복된 저혈당으로 응급실을 방문하는 경우가 발생하게 되고” “젊은 나이에 야간 저혈당으로 사망하는 경우도 있다.”고 안타까움을 전했다. “모든 질병을 앓는 당사자와 가족 중 어떤 것이 중요하고 논할 수 있는지는 알 수 없다.”고 말했으며, “다만 매일 여러 차례 혈당을 측정하고 거기에 맞추어 때와 장소를 가리지 않고 바로 처치를 해야 하는 상황이고, 바로 처치를 할 수 없다면 저혈당과 고혈당을 오가는 문제로 커질 수 있기에 해당 법안이 통과되어 위기에 처한 18세 이하 당뇨병 환자들이나 가족에 대한 적극적인 지원이 필요하다.” 고 말했다.
