(사) 한국희귀.난치성질환연합회(이하 연합회)는 7월 1일 (화) 대한민국국회 헌정기념관 대강당에서 희귀․난치성질환 환우와 가족들의 복지여건을 개선하고 인권증진을 도모하기 위한 「2014 희귀.난치성질환자의 날 기념식」을 개최하였다.
연합회의 이사장인 황우여 국회의원을 비롯하여 김춘진 국회의원, 박인숙 국회의원 등 각계 인사가 참석한 기념식은 연합회의 창립 13주년을 축하하며, 희귀·난치성질환 복지 분야의 괄목할만한 성장을 발판삼아 ‘희귀․난치성질환자의 날’의 국가기념일 제정 및 희귀․난치성질환 정책 발전을 위한 도약의 계기로 삼고자 마련되었다.
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