[논산=글로벌뉴스통신]고등학교 2학년때 학생회장 활동을 하며 친구들과 행복한 시간을 보내던 수현이는 8월경 갑작스럽게 시력이 약화되기 시작했다. 단순한 시력저하라고 생각했으나 검사 결과는 큰 충격이었습니다. 진단명은 ‘레베르시신경병증’이라는 희귀병으로 한국에는 치료약도 없다고 한다.

‘레베르시신경병증’은 아무런 통증 없이 시력이 저하되는 무서운 병으로 사립체(미토콘드리아, mitochondria)에 돌연변이가 생겨 급격한 시력저하를 가져오는 희귀질환으로 한 눈의 시력이 떨어지고 대개 6개월 내 다른 눈의 시력도 떨어지는 진다고 한다.

시력개선에 효과가 있는 약이 있지만 한 달에 약값만 700만원. 시신경이 죽기 전에 약을 복용해야지만 효과가 있어 가족들의 마음은 조급하기만 하다. 월 700만원, 너무나 큰 금액으로 부담하기 어려운 상황이다. 하지만 약을 중단하면 수현이는 완전히 시력을 잃게 되어 가족들은 발만 동동 구르고 있다.

“아빠, 나 다시 공부할 수 있겠어”

수현이 가족은 약값을 마련하기 위해 집에 있는 귀금속을 팔고, 대출을 받아 약값을 충당했다.

지인들의 도움과 가족들의 도움을 받아 3개월간 약을 복용할 수 있었지만, 더 이상 주변의 도움을 받을 수 없는 상황이다. 약을 먹으며 시력이 회복되는 수현이를 보며 가족들은 더 포기할 수 없다.

작은 변화지만 시력이 회복되며 수현이도 다시 꿈을 꾸기 시작했다. 지인의 도움을 통해 지원받은 확대경을 이용해 인터넷강의를 들으며 다시 공부를 시작했습니다. 올해 고3인 수현이는 재수를 해서 대학에 갈 수 있겠다는 희망을 가지게 되었다.

지금 약 복용을 중단하면 수현이는 파란 하늘과 구름, 예쁜 풍경들 그리고 개구쟁이 동생들과 사랑하는 부모의 모습을 더 이상 볼 수 없다는 사실이~~

놀뫼로타리클럽(회장 어덕환)는 10월 29일 오전 10시 논산고등학교와 연무대기계공업고등학교를 찾아 장학금 각각 100만원과 장학증서를 전달했다.

장학금 전달은 법사랑위원회 논산지역연합회 윤선근 회장과 남경란 운영실장의 적극적인 협조와 도움으로 진행하게 되었다.

이날 장학금을 받은 논산고 박수현 학생은 “실천할 수 있는 작은 봉사부터 시작하여 사회에 기여할 수 있는 큰 사람이 될 것을 노력하겠다.”는 소감을 전했다.

연무기공 한상혁 학생은 “코로나로 인해 모두가 어려운 시기에 장학금을 지원해 주심에 깊이 감사드리며 공부도, 학교생활도 최선을 다하는 학생이 되겠다.”고 말했다.

어덕환 회장은 “로타리클럽은 사회로부터 받은 사랑을 되돌려줄 수 있는 기회가 되어서 무척 기쁘게 생각하고, 미래의 꿈나무인 청소년이 꿈과 희망을 키우는데 도움이 되길 기대한다.”며, “앞으로도 지역사회와 유대를 강화하고 지속적인 사회공헌 활동으로 따뜻한 사회를 만들기 위해 노력하겠다.”고 말했다.

이날, 어덕환 회장, 위무성 총무, 남경란 법사랑위원회 논산지역연합회 운영실장이 함께해 미래의 희망인 학생들에게 건강하고 훌륭하게 성장하여 열정과 꿈을 실현할 수 있길 바란다며 격려했다.

한편, 놀뫼로타리클럽은 수현이가 다시 아름다운 세상을 볼 수 있도록 적극 협조하겠다며, 시민 여러분의 동참과 후원 도움이 절실한 실정이다.

자세한 후원 문의는 놀뫼로타리클럽 어덕환 회장(010-5404-9439), 위무성 총무(010-8822-8407)에게 하면 된다.

권오헌 기자 다른기사 보기